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Janvier 2024

Maladie de Charcot : rencontre avec Karine Brailly et le Dr Véronique Danel-Brunaud le 20 septembre

Le 09 / 08 / 2023


La première "Soirée Rencontre" sera consacrée à la maladie de Charcot le mercredi 20 septembre 2023 (18h30, Espace Masselot, 14 avenue Nelson Mandela, 59160 CAPINGHEM) et mettra à l'honneur Karine Brailly, en présence du Docteur Véronique Danel-Brunaud, responsable du Centre SLA de Lille (Sclérose Latérale Amyotrophique).

Tour à tour ingénieure informatique, éducatrice sportive et artiste peintre, Karine Brailly, originaire de Lomme, est atteinte de la maladie de Charcot depuis mars 2013. Elle est totalement paralysée et ne peut plus parler. Mais grâce à la commande oculaire, elle peut de nouveau peindre avec ses yeux. 

Par son œuvre, elle porte un véritable message de courage, mais également d'espoir.

Elle dessine de manière ponctuelle et spontanée depuis toujours. Elle a pris quelques cours de peinture à l’acrylique en Guadeloupe. Depuis 2020, son geste s’est libéré. Alors que précédemment elle cherchait la ressemblance, elle s’est mise à travailler le mouvement, la lumière et le jeu des couleurs. Elle aime surtout les oppositions : clair / obscur, immobilité / mouvement, flou / netteté… "Sur un fond clair, lumineux, calme, je vais chercher à faire apparaître un personnage, comme venu de nulle part".

"Jamais sans mon Auxi !

Karine Brailly a écrit un livre, "Jamais sans mon Auxi !", recueil d'anecdotes humoristiques de la vie d'une personne entièrement dépendante, MOI Karine Brailly ! Il est le résultat de six années de vie parmi des auxiliaires 24 heures sur 24.

"J'ai écrit ce livre pour témoigner sur la difficulté de communiquer quand on ne peut plus parler, ni bouger. Tous les bénéfices des ventes de ce livre sont au profit de l'association Tous en selles contre la SLA, qui promeut les études sur l'axe intestins-cerveau, axe pour l'instant ignoré en France à l'heure actuelle. Nous avons fondé cette association à cinq (moi-même ainsi que deux autres malades atteints de la maladie de Charcot, et deux aidantes), en décembre 2020."

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